Autism Awareness Day

Vandaag is het World Autism Awareness day. In een wereld waar van iedereen verwacht wordt dat ze alleen maar presteren en mee doen met de massa vallen mensen die 'anders' zijn, soms tussen de wal en het schip. Men wil een label en vervolgens doet men niets met dat label (eigen ervaring in mijn gezin) Daarom kan er niet genoeg aandacht aan autisme gegeven worden. Het jammere eraan vind ik persoonlijk dat vaak Asperger uitgelicht wordt terwijl er zoveel andere soorten autisme zijn. In mijn gezin; Pdd-nos wat je niet ziet, niet altijd merkt (ik wel overigens) maar wat zo'n impact kan hebben in je dagelijks leven.

Storm in mijn hoofd door Arwin Wels.

Mijn vader zei tegen mij toen ik een jaar of 20 was; 'Jij was een MBD kind'. Ik wist totaal niet wat hij bedoelde daarmee maar kennelijk toen ik een jaar of 7 was kwam er een artikel daarover in de krant (MBD; Minimal Brain Damage later Disfunction, nu ADHD) Hij ging ermee naar hun huisarts van destijds en die zei; 'Och meneer dat zou best kunnen' en daarmee was de kous af. Zou ging dat in die tijd. Vroeger deed men niet zo moeilijk, er waren drukke kinderen, rustige, teruggetrokken kinderen en niemand die zich druk maakte om een label of stempel op zo'n kind. Maar vandaag de dag moet elk kind een label hebben want zodra een kind niet mee kan met wat er geëist wordt (en dat is vandaag de dag nogal wat) dan is er iets mis. 

Zodra een kind dan de stempel heeft, blijkt het maar wat lastig om ook daadwerkelijk met het gegeven stempel om te gaan. Dan wordt het kind ineens lastig, niet te doen in een (te) volle klas, teveel aandacht nodig enzovoorts. En vervolgens loopt zo'n kind vaak vast en na de lagere school loopt het de kans om tussen de wal en het schip te belanden. 

Ikzelf zag op de lagere school elke vogel op elke tak. Rekenen daar kon ik mijn gedachten niet bijhouden, taal en geschiedenis wel. Later op de middelbare school begonnen de eerste symptomen (hoewel misschien al wel eerder maar dat ik ze niet herkende) van epilepsie, soms ook wel gelinkt aan autisme of familie van...
Op mijn 20ste kreeg ik mijn eerste grand mal en heb er in totaal 5 gehad tot ik goed ingesteld was qua medicatie. Maar blijkbaar houdt het allemaal verband met elkaar; epilepsie, ADHD, PDD. Familie als het ware. 

Als men iets zou moeten opsteken van een Autisme bewustzijn week dan zou het dit moeten zijn;
Iemand met autisme verwerkt alle informatie die het lichaam bereikt op een andere manier. Dat geldt voor alle prikkels die een autist via de zintuigen ontvangt. Je kunt niet aan iemand zien dat hij autist is, omdat de storing zich geheel in de hersenen afspeelt. Het heeft echter wel een enorme invloed op iemands leven, omdat autisten vaak moeite hebben met het onderhouden van sociale contacten en het houden van overzicht in hun dagelijks leven. Daar staat tegenover dat een autist vaak een goed oog heeft voor details en in veel gevallen mede daardoor ook uitblinkt in een bepaalde activiteit. Autisme is geen ziekte, het is een andere manier van functioneren. Je kunt er dus ook niet van 'genezen', het is gewoon wie je bent. Het betekent ook niet dat ze 'kil' 'koud' of afstandelijk zijn. Of dat ze geen gevoel hebben. Ze hebben vaak meer gevoel in hun kleine teen dan de meeste mensen in hun hele lijf. Ze uiten het alleen anders. En draait het gewoon niet allemaal om acceptatie in het leven? 

© KH

Changing expectations

 “If you can’t change the circumstances, change your perspective.” ~Unknown

Sometimes it feels as if you are completely in control of your life, but when it comes to relationships there’s always the other person.

Especially when you're in a second relationship where you so want things to be different than in the first one. You feel in control but are you?
How often have you wanted a relationship to be something that it was not? 

Try being in a relationship where your partner has any form of autism. Their mood can change t anytime so sometimes you feel like walking on eggshells when really it shouldn't be like this at all. Or it wasn't what you imagined your second relationship to be. But to be honest; is it ever? We always make things more exciting in our heads, better. 

Sure the love is there but with someone with autism you have to do the extra steps necessary to make it really work. It's not that your loved one is able to understand the things you take for granted. They don't come natural to them, they have to be taught. You can teach them from a young age on but if they never learned those things it is even  more difficult.

Sometimes I find it hard when he is getting angry over nothing but recently I found out it is a reaction on my own reactions. If I am getting worked up over something he is getting even more worked up, if one of my sons are reacting angry, he will get even more angry or agitated. 

Action - reaction it seems. 

So how much can I expect of him? How high are/were my own expectations in the first place? Am I that perfect all the time? Is he taking me for who I am? 

Answers; my expectations are often too high; I'm not perfect; He is taking me as I am! 

To go further than that; he respects me, he wants to do everything for me and my boys, he does his part in household tasks, etc. So what is bothering me? The different social behavior? The reactions he can't control? I don't know, but what I do know is that he loves me, he doesn't take me for granted and  he wants to grow old with me... 

Isn't that what we all want in the end? 

So why what am I whining about... 

*tries to change expectations* 

© KH

Blood moon

Early this morning there was a Super moon and a Blood moon. As my youngest son was determined to watch it, I somehow 'set my biological clock' to it and woke up around 4.30 am. He had already seen it, an orange one, and yes there it was. Hub woke up as well and took a peek at it and we all went back to sleep.

Little did I know that it had such an impact as it is the fourth blood moon in a short time! I could have know, it was brewing for some time now, the changes I've made in my personal life and the unrest I've felt should have told me, but reading this, it all made sense really.

the astrology of the blood moon eclipse september 2015

You have probably already started to feel and see these changes in your own life, perhaps you have even begin to change your behaviours or attitudes to things. Perhaps you are now also realising that your way of being is no longer serving you.

I have! I have started to eat more healthy, to take care of my body (and mind?) more, eat less or no meat, no sugar suppliments, no instant food only fress veggies and fruit and lots of nuts. No more snacks and/or crisps as well.
Did I forget something? Yes of course I did. I am forgetting my mind... I don't meditate as much as I promised myself I would, I am too restless for it I find. I did start walking some more (with the emphasis on some) but I still have a bad back (back aches).

I sometimes feel like an emotional wreck. Let me put it this way; Last week I was watching Grey's Anatomy; Dr. McDreamy has recently passed away (for those who don't watch this series, you can find it via Google or YouTube to know what I'm talking about) and Meredith (his wife) and Amelia (his sister) were having a hard time dealing with his death. As were the viewers I think, I was... Every time they were talking about it or saying somethink profound I was crying like I wouldn't stop. All my suppressed emotions were surely but slowely coming to the surface. When Meredith said she had to do it all alone; I thought: So do I... When Amelia said; I don't want to feel; I thought: Neither do I... Or when they said; I can't do this: I thought: No, I can't do it either... and the tears came, not only for a dead fake doctor but for me who feels alone with a lovely man who can't help himself most of the time and who is trapped himself in his own emotions.

An example; Yesterday early morning we went walking with our old (almost) 14 year old dog who normally can't walk long distances but we thought we'd try it one more time. She seemed to like it but she's a dog, so she wanted to sniff every tree and stop at every tussock of grass that smelled funny. Of course there were cyclists in the forest. You know those bikes who can go through dirt and sand. So they don't have to stay on the path and ride everywhere and yell from afar; 'Attention!' so you can jump out of the way. We can, but a 14 year old dog can't... Hub was cranky about that and grumbling all the way long about them and to the dog (thankfully she didn't care one way or the other). A lovely Sunday morning walk in nature is being spoilt by an attitude like that I think, so I told him to stop being a drag and shut up about it already! The dog will walk on her own tempo and will come whenever she wants to; it's the forest which is for everyone, not only for those damn cyclists, and he'd either shut up or walk on without us. Enjoy the nature!

He was still mumbling and being whinging but I've always find that I can become calm in nature/the forest. If he wants to be a pain he can do that in his own time, not in mine. It worked I guess cause he stopped being a pain and we had a nice walk after. We saw some gorgeous mushrooms (pics on my other blog later) and after had a nice breakfast at home.

What I'm trying to say with this is; I find it still hard to accept that I do have a partner with autism who can switch his mood like the weather can change (Unexpectedly) and that I'm not always prepared for it. I'm finding it hard that I always feel myself a target or in the middle (with the boys) or maybe I'm not but it's just my feeling I am.
I need to find a balance between my work; my free-time at home, plus my 'duties' as a *coughs* house-wife which I am neglecting a lot at the moment due to my back aches and yes I'm lazy... :D
Also, my work has changed so much that all of my energy is going in there and there's not much left for here... which is not a good feeling.

So yes, change... I need a change. Desperately. I used to hate changes, but change doesn't necessarily mean a bad thing, right?

© KH

30 Days Challenge 22, Life

Nothing is at last sacred but the integrity of your own mind. Absolve you to yourself, and you shall have the suffrage of the world. 

– Ralph Waldo Emerson

We live in a society of advice columns, experts and make-over shows. Without even knowing it, you can begin to believe someone knows better than you how to live your life. Someone might know a particular something better – like how to bake a three-layer molten coconut chocolate cake or how to build a website – but nobody else on the planet knows how to live your life better than you. (Although one or two people may think they do.) For today, trying asking yourself often, especially before you make a choice, “What do I know about this?”


Oh there have been so many people who wanted to tell me how to live my life. Maybe there are still one or two. People just who think what I should do. They just do not know how it is to live with a partner with autism and it's soooo easy for them to say!
Do I know how to live my life? I may know how to but I may not always act on it and I know that. I divert from my path often only to look back and see that I'm not on the path I was going for. I will stop and think and search for my path again to go further on it. Why did I let myself go on the wrong path in the first place? Often it is because I let myself get distracted from things that happen here in my home most times with my autistic partner. I can yell to myself that I shouldn't let it bother me, or let it distract me or put me off my path but it happens. Every time I feel good about where I'm going, something will happen with him that puts me a few steps back. I can say to myself 'today I will choose for myself' but I just can't. I'm not a selfish person. He was never raised to do things by himself, well of course the basics but harder decisions which he needs to discuss first he just can't. It will always end up in me diverting from my path and becoming an anxious person again.

A few years ago one of the phychologists who was supposed to help him said I was supposed to be guiding him for the rest of his life. When I said I wasn't planning on it, that he was very capable of doing that on his own if taught right, the man looked at me as if I was a down right hag. Of course we women know that every man has to be guided somewhat ;-) but autistic men have to be guided to an extant that it can cost you your relationship! I never thought it might, but it does. I already had one divorce I don't intend to have another. But to say it is hard is an understatement. You have to fight hard to stay sane first and foremost.

So plan a life? Make a choice? I know there is one but that's not one I am willing to make again. Even though I am feeling I am losing myself again sometimes and I am straying form my path and can see the vultures sitting on the trees waiting for me to fall down and give up. I won't give up, not again! I will fight for myself. If I fall I will get up and crawl if I have to!

© KH

Autism is not a trend

For those who didn't know already; I have a child with a mild case of Autism called Pdd-nos or pervasive developmental disorder not otherwise specified. In short; His brain is full of thoughts sometimes. So full that he has difficulty functioning in 'normal' situations or in school and with tasks. He however would say that; he's a normal 17 year old and there's absolutely nothing wrong with him. He also has ADHD or Attention Deficit/Hyperactivity Disorder which makes life with him quite 'interesting' to say the least. He is my barometer; one can always count on him to predict the weather. He is very hyperactive when the weather is changing for example, due to the air pressure I've always suspected. 
We have come a long way my son and I. The schools he was on never understood what he had and never wanted to deal with his autism. All my life I have fought for him and his place in this world as a mum would do. 

After his dad and I got a divorce and I met someone else it turned out he also has the same as my son. No autism is the same and hub's is different from son's, less mild and just different. Maybe it's the way his mum handled it, or not handled it I guess. 

What bothers me a lot lately is that everyone is using the term Autism in sentences or sayings as if it is normal to call a random person you don't know autistic. As if someone who is different or a bit withdrawn immediatelly is an autistic person and furthermore, if it's okay to call them autistic! It is not! It never is! Not everyone is and the ones who are have often more feelings in there pinky than the people who call others names. Just because they are autistic doesn't mean they don't have feelings! They have very much so! They are very emphatic, emotional, and yes often very social or they try to be! The whole image of autism is so wrong it hurts. 
Plus what people forget as well is that it's a struggle every day, not only for the people with Autism but for the parents and the partners. 

It really is great that autism get's a lot of attention and that people would be more aware of what it means but let's not over do it. I won't get into the wild west stories coming from the US about how you can 'get' autism or worse how you can 'cure' it. I think it's awful enough people believe those stories. It's genetic it always has been. I don't want to put my boys through any of those horror stories. They have a tough enough life as it is trying to fitt in. 

In an ideal world everyone is accepted with what they have no matter what. In an ideal world no one feels the need to call people names for what they have. Nobody is perfect anyway. But this isn't an ideal world and we have to make do with what we have and what we are. But what we all can do is try to make it a better world and start with ourselves and try to convince everyone that calling someone something isn't the way to that Ideal World. A better world starts with ourself. 

Please share if you agree. Thank you.

© KH

Autism gets in the way

It's not easy
I'd even say it's quite hard
In your head you think
You're doing it right
I guess you do live
In such a different world
Inside anyway

I still feel alone often
Or rather feel like having to do it
All alone without support
You can't help it
It's not your fault
I know that, In my mind
But that doesn't make it any easier

Your autisme gets in the way
Of having an equal partnership
But you know what I was thinking
Maybe it's just me
I might just see the bad things
More than the good ones
You have those as well I know

The world around us
Would be so much simpler
If I could let it go
Accept you as you are
Like you accept me as I am
Yes you have autism I accept it
The thing I have trouble with
Is that it all comes down to me
And I feel burdned by all of it

© KH

Stress

To follow up on my last blog about Anxiety here the outcome of my visit to the doctor this morning:

After describing my complaints the doctor asked me: how are things at home? And yep, there they where, the tears I held back so long came flooding.. Almost wanted to curse but one doesn't do that at a doctor's office.
That my hub is muttering in himself constantly, that he's cursing in himself about almost everything and everyone, that he gets annoyed by us all but mostly at himself, that the kids hear his muttering, that I feel like walking on eggshells, or feel like it's all on me, on my shoulders all the time! But Stress doctor? You don't say! Really?

The doc examined my stomach anyway to be sure. No nothing there that shouldn't be there. Thankfully! But still, those chestpains tell you something don't they? Yes stress! Do you want to talk to a psychologist? Well, no! Now I know what it is, I know how to deal with it, I think anyway. But, the doc said, you don't get to ignore it now! You never come to see me anyway, but now you have you really have to do something about it. I sat there all teary eyed and nodded. Yes, I really have to don't I. I always ignore these things, put them aside, I'll deal with them later. But then I never do. Don't cry, put it away and now, now I have stress... Go figure.

I'm good at that: Putting away my emotions. When my dad died, I put them away, I felt I needed to be there for my mum and sis. I cried about him in my own time, when I was alone. When I thought about gettting a divorce and worried about that all the time, no one noticed anything about me, I cried when I was alone and was my cheerful self when everyone was around again. Same with my divorce. Or with all the things with my child with autism and now my hub with his autism. All the promises made by him to work on himself, to become a person who doesn't feel the need to curse or mutter every second of the day, to seek help with his problems and to work on our relationship never work out. Where did I hear that all before, ah yes my first marriage... promises promises.
It's so damn hard and I put everything away under lock and key. I'll deal with it sometime when it suits me. Which it never will of course.
And I know deep down he can't help it! Of course he can't help it that he's got autism. There are all kinds and he just can't handle his very well, like my son can handle his. I understand it's hard on him, I know. But then again, my inner self cries, what about me? 

Ah yes doc no stress, by the way, I really thought you would drag my obesity into it right away. The doc looks at me with a funny look: Why would I? he asks me. I don't know you any other way than this way. Does a diet help you or would it add more stress? Did you have these stomach problems before? No you didn't so why would they be obese related? You know yourself you have that, you know what's bothering you and you know what and if anything, you can do about it. What will help relieve your stress however is walking outside! A walk in fresh air will putt thing in perspective. It helps you gather your thoughts. (Of course I knew that but tend to ignore as with all things)
Try and hold on to this: You never visit me, doc said, but try and come back to me if you don't cope. Don't wait to long. Wise man, doc!

I know what's the matter, I know where the stress is coming from. It's that man I fell for all those years ago: That man with the gorgeous baby blues and I thought: This man must be it: My soulmate. I could feel it back then. But that feeling has gone ever since he moved in. He couldn't cope with his autism with 2 teens with a pretty chaotic household. And to be frank, after 7 years he still can't! But he can't live without us anymore either! Every single thing bothers him, frustrates him, and that's something that's adding up to my stress level. Should I let it? Hell no I shouldn't! But still I do. And my chest hurts even while writing it all down. It hurts from all the stress. And that's just plain stupid!

Sometimes I just feel like I can't breathe, like I'm suffocating. I feel like crying and when I finally do, someone comes into the room and I'll push it all away again. How stupid can you be?
I know what to do, but I don't do it. I take care of everyone else but not enough of myself. I always think it's me. It must be me. But this time, it's not me. I'm sure it's not. I try, keep on trying everything. But I feel it in my painful chest, it doesn't work anymore. It just takes two. Always. I knew it with my first hub, I know it now. Hub wants to change I know he does, but maybe not enough to actually take action. Now he has to, what if the stress builds up to a depression or burn out. What then? I was not planning on finding that out! Hub has to work on himself and/or seek help, or it can go the wrong way with me, really wrong!
My body gave me a warning this time, thankfully I listened.
This time around. But maybe there won't be a next time.
You always have to listen to your body and mine says: stop it right now!

© KH

Normally I have an art blog on Friday, to compensate that I have pasted 3 paintings of emotions in between the text.

Controlfreak

Bovenstaande quote zag ik vanmorgen en na (minstens) een halve dag weer overhoop liggen met mezelf vond ik het wel weer tijd voor een blog hierover.
Ik heb zoals eerder gezegd een partner met autisme. En hoe makkelijk ik soms ook praat in voorgaande blogs, (soms heb ik het rationeel wel op een rijtje hoe ik het wil benaderen) zo lastig is het in de praktijk.
Ik heb het niet onder controle zo gezegd wat de ander doet, of hoe hij reageert op bepaalde situaties.

Ik heb 2 puberzonen bijvoorbeeld. Hij blijft het heel lastig vinden om daar op een rustige manier op te reageren. Zelfs als ik een bepaalde situatie met hen al wel onder controle heb en het aan hem vertel, kan hij nog opvliegen over iets wat zij gedaan of gezegd hebben. Terwijl het al opgelost is. Ik kan daar maar niet aan wennen. De onrust die het met zich mee brengt.
Ik had altijd al een hoop onrust in mijn lijf toen ik nog met de vader van mijn kinderen getrouwd was. Hij was een man die alles wilde bepalen en waar ik mezelf niet meer kon zijn. Toen ik eenmaal de knoop doorhakte om niet meer bij deze man te willen zijn verdween de onrust ook samen met hem.
Een man met autisme (een volwassen man) brengt veel onrust met zich mee. Het klinkt misschien heel hard maar zo'n man is 'bewerkelijk'. Wij zijn constant dingen kwijt hier in huis die hij 'opgeruimd' heeft. Waar hij, als hij erop aangesproken wordt, dan weer boos over wordt, meer op zichzelf dan op een ander, maar toch: Onrust.



Nu ben ik misschien ook zelf wel iemand die graag wil dat de dingen gaan zoals ik wil dat ze gaan. Ik heb immers lang genoeg me naar iemand anders' wil moeten voegen. Maar toch, de onrust in mijn lijf, ik vind het naar. (zacht gezegd)
Ik kan geen controle uitoefenen op zijn leven, hoe hij wil leven, hoe hij gaat reageren. Ik kan alleen de controle over mijn eigen leven nemen. Of kan dat?
Is mijn levensmotto immers niet:



Dus de reden dat hij destijds in mijn leven is gekomen en dat we zijn waar we nu zijn is ook niet voor niets, de reden waarvoor daar kom ik ooit vanzelf wel achter. Het enige is dat ik ermee moet leren leven, rust voor mezelf moet leren bewaren en na een volgende botsing of ergernis (in welk huwelijk is dat immers niet, daar hoef je geen autisme voor te hebben) weer kalm te worden.
Ik weet dat mediteren in mijn geval helpt alleen krijg ik daar hier in deze hectiek nooit de kans voor.
Gelukkig heb ik nu anderhalve week vrij en kan ik even tijd voor mezelf nemen. Even bijtanken. (hoewel je als je werkt juist afgeleid wordt en soms opgeladen wordt gek genoeg, of misschien ook weer niet gek)



© KH

Leven met een partner met autisme 2

Vorig jaar maart schreef ik een blog: Leven met een partner met autisme. Sindsdien krijg ik nóg steeds op dat blog reacties van vrouwen die er zoveel in herkennen. Het leek mij daarom tijd voor een vervolg-blog op dit onderwerp. Het wakkert zoveel aan bij partners omdat wij ons onderkent voelen door vooral SVP-ers. Deze worden dus blijkbaar niet of nauwelijks opgeleid om een goed beeld te krijgen van de diverse vormen van autisme laat staan om te gaan met de partners. De partner die thuis alles maar moet slikken, stikken en pikken, loopt over van emotie en wordt door zo'n Sociaal Pedagogisch Verpleegkundige (meestal GGZ) betiteld als 'dominant'. In mijn geval werd er ook nog even bij gezegd dat er van mij verwacht werd dat ik de rest van mijn leven mijn man aan zou moeten sturen. Toen ik zei dat ik dit niet van plan was, omdat mij mening is dat mijn man prima in staat is (dus intelligent genoeg) dit zelf aan te leren, was ik in zijn ogen een vreselijke vrouw!



Omdat je vooral als partner met je kop tegen de muur loopt bij de diverse instanties, maar vooral bij het GGZ, waar men je niet serieus neemt, een ervaringsdeskundige is geen deskundige volgens hen, kwamen wij op een gegeven moment terecht bij het Radboud in Nijmegen. Daar ging een wereld voor ons open! Daar werden we beiden zeer serieus genomen! Mijn man kreeg een nieuwe diagnose want de eerste was een wassen neus, en werd dus opnieuw getest. Volgens de man daar worden termen als 'Pdd-nos' 'Asperger' ed niet meer specifiek gebruikt maar heet alles nu autisme. (mijn Jongste zoon ooit op 5-jarige leeftijd gediagnosticeerd als Pdd-er was met die nieuwe stempel niet blij) (zoon overigens een kind uit mijn eerste huwelijk dus geen kind van mijn huidige partner)
Man kreeg allerlei mogelijkheden aangeboden om hem te helpen. Omdat hij destijds werkloos was, zou hij die met beiden handen aan kunnen grijpen. Maar ineens kreeg hij een baan en omdat de mogelijkheden die het Radboud biedt allemaal overdag zijn, (werk gaat op dat moment voor als je langer dan 7 maanden thuis gezeten hebt) kon dat even niet doorgaan.

Alleen al dat iemand je serieus neemt, ook de partner. Dat niet alleen de onderzoeker maar ook een arts bij het gesprek komt zitten, naar je luistert, tijd nemen, was een hele verademing voor ons beiden.
Het verbaast mij iedere keer weer hoe weinig hulp er is voor de partners van autisten. Dat zij als dominant gezien worden, terwijl zij vaak een heel gezin draaiende moeten houden, en zichzelf niet moeten (kunnen) verliezen in het (vaak) gevecht met een autistisch denkende man. Het vaak zoeken naar verloren spullen die niet op hun plek liggen wat voor de meeste mensen zo logisch is, maar voor ons een dagtaak vaak geworden is. Hoe vaak je ook zegt: 'Leg het dan op je vaste plek'. is en blijft tegen dovemansoren gezegd.
Mijn man ruimt andermans spullen graag op, zodat wij ze niet meer kunnen vinden maar zijn eigen spullen slingeren overal rond. Tot hij de deur uit gaat, terug rent omdat hij zijn gsm/sleutels/portemonnee kwijt is...
Voor veel vrouwen met een man met autisme zal dit een herkenbaar beeld zijn.

Het is jammer dat de rol van de partner vaak nog onderkent is, door de psychologen. Hoe wij vaak worstelen om ons eigen hoofd boven water te houden, plus dan nog de opvoeding van de kinderen, het werk, huishouden en ja het aansturen, want ook al wil je niet dat het nodig is, het is wel nodig. Niet altijd, maar vaak wel. En heel eerlijk: Hoeveel ik ook van mijn man houd, soms heel soms is er het plaatsvervangende schaamtegevoel als hij iets zegt of doet wat in mijn ogen niet kan, maar wat hij eruit flapt of doet omdat hij niet ziet dat het niet kan, of dat je dat niet kunt zeggen.
Ook het mompelen achter iemands rug blijft hij doen, vaak uit ongenoegen, maar ik probeer het toch maar te negeren. Ik praat tenslotte ook wel eens in mezelf. (hoewel ik wel het verschil merk als ik het doe of hij)
Kortom:  Het valt niet mee, eerlijk niet, maar er valt wél mee te leven, als je wilt.Opgeven, komt niet in mij op, hoewel ik dat wel van anderen hoor. Het is me te gemakkelijk. Maar dat wil niet zeggen dat hij niet zijn best moet proberen te doen, als hij dat kan met zijn autisme. Het is denk ik ook wel je instelling of in mijn geval, mijn man die inziet dat hij autisme heeft, en er aan wil werken het beter te maken voor zichzelf en zijn omgeving! Dat helpt enorm! En daar ben ik hem dan ook dankbaar voor. Hij heeft een tijdje ook een Mindfulness cursus voor Autisten gevolgd en hoewel hij daar nu niet veel meer mee doet (helaas) heeft hem dat destijds veel geholpen.
Mocht iemand met een partner met autisme tips hebben dan houd ik mij uiteraard aanbevolen! Heel graag.
Voor alle partners met een man/vrouw met autisme tenslotte:



© KH

Mijn leven met jou

Het gras is groen
De lucht is blauw
Jij houdt van mij
En ik... voel me benauwd

De vogels fluiten
De zon schijnt
Jij kijkt me aan
En ik... kijk weg

Rozen zijn rood
Viooltjes blauw
Jij vraagt wat er is
En ik... voel dat ik wat mis

Jij hebt vlinders in je buik
Ik zie beren op de weg
Jij hebt sturing nodig
En ik... voel me verloren

U vraagt
Wij draaien
Jij hebt een helpende hand nodig
En ik... moet die bieden

Maar soms, heel soms, zijn er dagen
Zoals vandaag
Dat ik twijfel of ik die hand
Wel bieden kan
Dan zijn er dagen dat ik zucht
En nog meer zucht
Net zo lang totdat het weer gaat

Dan recht ik mijn rug weer
En zeg tegen mezelf: 
Kom op we gaan er weer voor
Want leven met een man met autisme
Is soms zo ontzettend zwaar!

© KH

Levenslessen

Wanneer ik mezelf weer eens zielig vind en vind dat het leven oneerlijk is, geef ik mezelf een virtuele schop onder mijn kont en kijk naar wat ik wel heb. Het valt niet mee, dat geef ik eerlijk toe. En ik ben iemand die van de buitenkant heel vrolijk en spontaan lijkt, maar van binnen, trust me.... Het gaat er ruig aan toe. De ene dip is nog niet weg of de volgende laat alweer van zich horen. En laten we eerlijk wezen: Het valt ook echt niet mee.

Het leven met een autistische partner bijvoorbeeld. Dat is mijn allergrootste punt. Daar heb ik mij lelijk in vergist. Dat deed ik wel even. En och ik had toch ook al een zoon met Pdd-nos, dus wat voor verschil zou dat zijn? Nou heel wat kan ik je zeggen. Mijn allergrootste levensles is wel dat ik altijd op anderen 'hing' en niet zelfstandig was. Eerst op mijn ouders, later op mijn man, nu ex, en nu moet ik het zelf doen. Of beter gezegd: wil ik het zelf doen. Het punt alleen is: Mijn partner legt zijn hele hebben en houden op mijn schouders en hangt nu aan mijn schouders. Het voelt haast letterlijk zo, gezien ik dus schouderklachten heb al een aantal jaren. Het zou me dus ook niets verbazen dat het een met het ander te maken heeft. Ook hij heeft zijn levensles te leren. Hij hing aan zijn moeder, nu aan mij. Ook hij moet leren zelfstandiger te handelen. Alleen in zijn geval is het vaak 'te zot of te bot'. Hij kan niet scheiden wat hij nu wel of niet moet overleggen en zelf kan beslissen. Het blijft lastig. Zeker nu hij ook nog zonder werk zit en helemaal zijn zelfvertrouwen dreigt kwijt te raken. Hoe langer het duurt hoe moeilijk het wordt.

Mijn eigenschap om me om alles maar dan ook alles zorgen te maken. Het gaat al iets beter, de beren verschijnen niet vaak meer op de weg, maar toch, het is en blijft een lastige: Loslaten. Ik weet dat het beter gaat als ik meer los laat. Vertrouwen heb in het Universum. En toch... Je zit jezelf in de weg.
Wat gebeurd is is gebeurd, de keuzes die ik destijds maakte, ook daar heb ik van geleerd.



Gisteren was ik met een vriendin even in de stad, we kwamen een andere vriendin tegen. Het gesprek ging over op onze kids en hun studies die ze al dan niet bezigden. Nee, wij zouden het alledrie heel anders doen als we het over zouden doen. Niet meer zo snel samenwonen of trouwen, later kinderen of niet, en vooral studeren en een vak leren. Wat gooien die kinderen er met de pet naar. En toch, wat deed ik zelf op zijn leeftijd? Juist, ook niks. Precies wat hij nu doet. En later spijt hebben. Juist omdat ik weet wat ik nu weet, baal ik zo van zijn houding. Hij heeft nu alle kansen. Maar het is zijn leven, niet het mijne! Ik heb mijn kans gehad. En daar wringt hem de schoen. Loslaten dus.

Life is what you make of it. En als ik mijn leven lang ga lopen piekeren, mopperen op mijn partner of mezelf, dan wordt het leven er niet leuker van.



© KH

Mijn zonnetje

Vannacht stond je aan de trap. Je riep me. Ik keek omhoog en zag je staan. Knuffel in je ene hand, je andere hand aan de trapleuning. Je had je bruin met oranje pyjama aan. Pyjamabroek in je sokken. 'Mama!', riep je, 'Het is donker, ik ben een beetje bang.' Ik knipte het licht op de overloop aan. 'Mama, kom je boven?' 'Ik kom zo', zei ik. 'Nu is het licht, op maar vast naar je kamer en doe de lamp maar aan, dan kom ik er aan.' En toen je naar je kamer liep en de lamp aanknipte werd ik wakker.

Je bent 4 dagen weggeweest, op ski kamp met school. Van te voren was het spannend, niet voor jou, maar voor mij. ´Krijg ik nog een knuffel?', vroeg ik voor je de bus in stapte om te gaan. 'Moet dat?', mompelde je. Je zuchtte, je wil nu eenmaal niet aangeraakt worden, liever niet. Je vader was je ook al even gedag komen zeggen en had zonder dat jij er erg in had je een onverwachte knuffel gegeven. Je verstarde. Je vader had dat niet in de gaten en ging weer weg. Met een zucht gaf je me een knuffel en verdween in de bus. Zwaaien? Nee, daar deed je ook al niet aan. Stel je voor, stom gedoe. Lastig, die moeders.

Meestal krijg ik wel zo'n 1x in de week een knuffel van je. Dat vind jij genoeg. 'Als het echt moet, vooruit dan', zucht je dan. Soms dreig ik, voor de grap, dat ik het van je zakgeld af hou. Natuurlijk meen ik dat niet, stel je voor! Je kunt het je niet voorstellen, dat je moeder wel een knuffel nodig heeft soms. Jij wil het gewoon niet en daarmee uit.

Als klein jochie was je mijn grootste vriend. 'Ik ben jouw vriendje hè mama!' zei je dan. Je was het zonnetje in huis, altijd lachen, altijd vrolijk. Je hoefde maar naar jou te kijken en je boze bui was meteen over. Samen brachten we je broer naar school en gingen dan weer naar huis. Jij ging spelen en ik deed wat in huis. Als ik koffie ging drinken mocht de tv aan. Jij keek naar de Teletubbies op de BBC en zat blij in je stoeltje voor de tv 'bye bye' te roepen en te zwaaien. Of ToyStory moest aan. Dan zat je met Buzz Lightyear en Woody in je armen geklemd voor de zoveelste keer naar dezelfde film te kijken. Ik kende de zinnen bijna uit mijn hoofd. Soms stond je te dansen en te zingen voor de tv. Het hield allemaal op zodra je naar school moest. Weg was mijn zonnetje. Weg was mijn vriendje. Weg was mijn knuffelmannetje.

En weet je? Je zult het niet geloven misschien. Maar ook al kom jij straks vol verhalen terug van ski kamp. En krijg ik geen knuffel. En ben ik heel blij als je weer voor me staat. Ik mis je. Ik mis mijn zonnetje, ik mis mijn knuffel mannetje, mijn onbedorven ventje dat zodra hij naar school moest zoveel moest presteren onder druk dat hij het zo druk in zijn hoofd kreeg dat hij het niet meer kon verwerken. Dat hij zijn onbedorvenheid kwijt raakte. Zijn vrolijkheid. Dat hij zenuwachtig werd omdat ze zoveel van hem verlangden. Gelukkig ben je nog wel zelfverzekerd gebleven zeker in je puberteit op de middelbare school. Maar de onbevangenheid van toen, hebben ze compleet uit je gehaald. De eeuwige stempel van Pdd-Nos en ADHD hebben ze op je geplakt. En ik, je moeder, zal het moeten doen met af en toe een droom, of een herinnering en foto's en video's. Want ik denk niet, dat jij, mijn jongste zoon, ooit nog het ventje van toen zult laten zien.
Je wilt het wel niet horen, maar ik, je moeder, hou vreselijk veel van je, knuffels of geen knuffels. En of je het snappen wil of niet, voor mij zijn die knuffels een teken van die liefde. En ik ben o zo blij met die zeldzame knuffels van jou! Jammer dat jij ze niet wil ontvangen.
Wie weet, ooit nog.

© KH

Ik wil niet altijd maar sterk zijn

Soms ben ik ineens boos en verdrietig tegelijk. Boos omdat de instantie die daarvoor aangewezen is, niet luistert, niet doet wat zij moet doen, verdrietig omdat het is zoals het is en ik het niet kan veranderen, laat staan het al geaccepteerd heb. En dat is raar. Denk ik dat ik dat allang gedaan heb, blijkt dat op zulke momenten in mijn leven dat het niet zo is.

Ik heb al vele blogs geschreven over Lief en zijn autisme. Maar soms word ik met mijn neus op de feiten gedrukt. Dan gebeurd er iets, of lees ik zijn eigen blog en denk ik na. Hij snapt het nog niet, of hij is er nog helemaal niet mee aan het werk zoals hij of ik denken dat hij is. Hij denkt van wel, maar of  hij schrijft het verkeerd, of ik lees het verkeerd. Hij wil zich niet meer druk maken over het 'reilen en zeilen in huis'. Nee, dacht ik al lezende, dat laat hij al tijden aan mij over. Ik zucht en voel dat mijn ogen zich alweer vullen met tranen, net zoals het afgelopen weekeinde. En hij weet van niks. Natuurlijk niet, hij voelt dat niet aan. Mijn partner heeft autisme.

De man van het GGZ heeft dus gezegd dat ik mijn leven lang, of zijn leven lang beter gezegd, hem moet aansturen. Ik was het daar absoluut niet mee eens. Nog steeds niet. Ik ben ervan overtuigd dat een instelling als het GGZ mensen met een autistische contactstoornis, die echt niet dom zijn, in tegendeel, dingen kunnen aanleren. Dus ook om zelf dingen te leren doen. Zodat een partner ze niet meer hoeft aan te sturen.
Ik haal iedere keer het voorbeeld aan van de lichtblauwe overhemden van Lief. Toen hij nog op zichzelf woonde, voor ons samenwonen, hingen in zijn kast tientallen blauwe overhemden. Met strepen, zonder strepen, met ruiten, allerlei soorten maar allemaal lichtblauw. Ik verwonderde mij erover, maar nee, er ging geen licht branden, toen niet. Voor Lief bleek het (achteraf) gewoon makkelijk te zijn. Je pakt elke ochtend een schoon lichtblauw overhemd uit je kast en je hoeft niet na te denken over wat je aan moet trekken. Past op elke broek. Logisch. Toen hij mij leerde kennen, leerde hij ook dat hij heel wat meer was dan die man met die lichtblauwe overhemden. Hij keek verbaasd in de passpiegel en verwonderde zich over hoe hij er ook uit kon zien. Ik zie nog de tranen in zijn ogen toen hij zag hoe leuk hij eruit zag. Achteraf mijn 'fout'. Als je van fout kunt spreken. Ja, hij zag er leuk uit, maar de chaos was begonnen.
Hij wist niet meer wat hij aan moest trekken, niet meer op de automatische piloot.
Het begin van het aansturen.

Afgelopen zaterdag gingen wij een dagje naar 's Hertogenbosch. Ik ben dol op reizen met de trein en terwijl ik naast Lief zit en dit zeg en opmerk dat we toch zoveel gemeen hebben, zegt Lief: 'Hmhm'. Een begin van een hele dag met soortgelijke conversatie. Op het terras moet ik Lief aansporen tot conversatie. Ik praat hij luistert. Tenminste, dat denk ik. Zo ook lopende in de stad. Waar ik heen wil gaat hij. Alles is goed. Voor veel vrouwen het ideaal beeld, zo weet ik. Maar zo stil. Als ik niet zou praten zou het een hele stille dag geweest zijn. Ik denk wel dat hij geniet op bepaalde momenten, maar laat het niet blijken door wat te zeggen. Hij houdt ook van winkelen, maar ik krijg er de laatste tijd een rottig gevoel bij. Hij loopt mee, zegt weinig, is aanwezig en dat is het.

Hij is lief, mijn Lief, voor mij. En als hij ziet dat ik het moeilijk heb, wil hij wel zijn armen om me heen slaan, maar dan, dan weet hij het ook niet meer. Want ik ben de rots, ik ben het houvast. Wat als ik het ook niet meer weet? Als een hulpverlenende instantie mij zegt dat ik maar even de rest van zijn leven hem aan moet sturen, mijzelf vergetend, waar het op neer komt in feite want ik heb nog 2 pubers ook over aansturen gesproken, en die instantie biedt geen enkele hulp verder, waar blijven we dan? Waar is die hulp?
En meteen spreek ik mezelf streng toe: Je zegt zelf dat alles gebeurd voor een reden, dan zal dit ook wel gebeuren voor een reden. Je wordt er sterker van, ja nog sterker dan je al denkt te zijn. Dus hup, schouders recht, schudt die last er vanaf en recht je rug! Je krijgt niet meer dan je dragen kunt.
Adem in adem uit, en gaan!

Alle clichés ten spijt, het valt niet altijd mee, daarom is het fijn het even van me af te kunnen schrijven. Ik kan nergens anders terecht, niet bij een instantie, je familie wil je er niet mee lastig vallen en zo'n instantie... tja...
En laten we wel wezen, een potje janken lucht misschien wel op maar je krijgt er zo'n koppijn van!

© KH

Verandering van denken

If you don't like something change it; if you can't change it, change the way you think about it. ~Mary Engelbreit

Er was een tijd dat ik moeite had met veranderingen, in wat voor vorm dan ook. Of het nu kleine (in andermans ogen) onbenullige dingen waren zoals het verplaatsen van meubels of spullen, of het veranderen van grotere dingen in mijn leven. Sinds ikzelf anders in het leven ben gaan staan, of moet ik zeggen, wilde gaan staan, is mijn manier van denken ook veranderd. Veranderingen zijn nog wel lastig soms, maar niet meer onoverkomelijk.

Leven met mensen die een aan autisme verwante contactstoornis hebben, vergt aanpassingen, soms veranderingen in aanpak van degenen die dat niet hebben. Iemand met autisme kan niet tegen veranderingen, kan heel moeilijk of niet veranderen zelfs. En eigenlijk ben ik altijd een 'beetje' een no-nonsens iemand geweest. Gewoon doorgaan met het normale leven. Ja, twee mensen in mijn gezin hebben die 'stempel' maar dat wil niet zeggen dat ze niet normaal kunnen leven in mijn ogen.
Behalve een begeleider om Jongste wat meer zelfstandig te maken, Jongste heeft dus een PGB, heeft Jongste verder ook geen extra hulp of aandacht. Misschien op school wat meer omdat het nu eenmaal een school is met ervaring met deze problematiek.

Altijd riep ik: 'Een kind met pdd-nos is al heel wat, maar een partner, phoe dat lijkt me zwaar. Ik moet er niet aan denken.' En toch, nu ik een partner met pdd-nos heb... Ja, het is soms zwaar, je moet veel alleen doen, oplossen, of aan denken. En dat beeld wat in mijn hoofd zat hoe een man 'zou moeten zijn' heb ik snel moeten bijstellen. Die moeten denk ik nog geboren worden. Maar hebben niet meer vrouwen dat? Ook bij mannen die geen stempel hebben?
Gisteren waren we op gesprek bij het GGZ. De sociaal verpleegkundige vertelde mij weer dat hij vond dat ik Lief aan moest blijven sturen. Dingen moest doen voor hem, zijn leven lang. Want hij kon dat echt niet. Toen ik zei dat ik dat echt niet van plan was en ik van mening ben dat hij dat zelf kan leren, keek de man mij aan of ik van een andere planeet kwam.



Leg mij nou eens uit hoe het mogelijk is dat een man die jarenlang alleen gewoond heeft, het jarenlang alleen gered heeft, met heel af en toe hulp van zijn moeder misschien maar echt niet elke dag of elke week. En dat deze zelfde man sinds hij samenwoont of die 'stempel' heeft ineens veranderd in iemand die niet meer weet hoe hij dingen moet doen, of wat hij moet doen. Op zijn werk weet hij het wel, maar zodra hij hier de deur binnenstapt weet hij het niet meer? 'Nee', zei de sociaal verpleegkundige, 'jij moet hem dat zeggen. Wat jij wilt dat hij doet, wat hij moet doen, waar hij zijn spullen moet leggen, wat hij die dag moet doen' 'Ik ben daar gek', zei ik. En weer die blik: Wat een nare vrouw, hoe kán ze! Het lag aan mijn manier van denken. Ik dacht verkeerd ik moest de knop omzetten.

Thuis dacht ik erover na. Had deze man gelijk? Moest ik anders denken? Moest ik mijn Lief maar aan zijn handje meenemen door het huis en zeggen wat hij moest doen iedere dag weer? En weer zei mijn gezonde verstand heel hard: NEE! Natuurlijk ben ik bereid Lief te helpen waar nodig, maar is het nodig? Is het van zijn kant niet gewoon gemakzucht? Wat moeders eerst deed, doet zij nu wel? Of moet ik echt mijn manier van denken veranderen? Is het nodig op de manier die de sociaal verpleegkundige zegt dat het moet?
Of moet ik toch echt mijn manier van denken radicaal veranderen?



Gisteren las ik een stuk over partners met autisme. Hoe het beschreven werd, wat er gezegd werd, was heel herkenbaar op bepaalde punten. De ene keer gaat het ook beter dan de andere keer. Het vermoeiende is gewoon dat ik constant altijd alles in de gaten moet houden. Dat alles op mijn schouders neer komt. Dat ik nooit eens kan zeggen: Regel jij dat eens of hou jij dat even in de gaten. Gelukkig heb ik een gevoelige man, die wel liefde toont, dat scheelt. Maar soms, heel soms, is er wel die twijfel. Terwijl ik eigenlijk wel weet dat ik dit keer gelijk heb (ik ken de mensen waar ik mee samenleef tenslotte beter dan het GGZ ze kent) en zij niet. En is wat ik nu zeg niet heel erg tegenstrijdig met wat daarboven staat? Aan de ene kant een man die het wel moet kunnen zelf, maar aan de andere kant een man die wel die hulp nodig heeft bij bepaalde dingen?

Ergens denk ik dat ik toch anders zal moeten leren denken.
Al is het voor mijn eigen zelfbescherming misschien nog wel het meest.

© KH