Tuesday, 17 December 2013

Leven met een partner met autisme 2



Vorig jaar maart schreef ik een blog: Leven met een partner met autisme. Sindsdien krijg ik nóg steeds op dat blog reacties van vrouwen die er zoveel in herkennen. Het leek mij daarom tijd voor een vervolg-blog op dit onderwerp. Het wakkert zoveel aan bij partners omdat wij ons onderkent voelen door vooral SVP-ers. Deze worden dus blijkbaar niet of nauwelijks opgeleid om een goed beeld te krijgen van de diverse vormen van autisme laat staan om te gaan met de partners. De partner die thuis alles maar moet slikken, stikken en pikken, loopt over van emotie en wordt door zo'n Sociaal Pedagogisch Verpleegkundige (meestal GGZ) betiteld als 'dominant'. In mijn geval werd er ook nog even bij gezegd dat er van mij verwacht werd dat ik de rest van mijn leven mijn man aan zou moeten sturen. Toen ik zei dat ik dit niet van plan was, omdat mij mening is dat mijn man prima in staat is (dus intelligent genoeg) dit zelf aan te leren, was ik in zijn ogen een vreselijke vrouw!



Omdat je vooral als partner met je kop tegen de muur loopt bij de diverse instanties, maar vooral bij het GGZ, waar men je niet serieus neemt, een ervaringsdeskundige is geen deskundige volgens hen, kwamen wij op een gegeven moment terecht bij het Radboud in Nijmegen. Daar ging een wereld voor ons open! Daar werden we beiden zeer serieus genomen! Mijn man kreeg een nieuwe diagnose want de eerste was een wassen neus, en werd dus opnieuw getest. Volgens de man daar worden termen als 'Pdd-nos' 'Asperger' ed niet meer specifiek gebruikt maar heet alles nu autisme. (mijn Jongste zoon ooit op 5-jarige leeftijd gediagnosticeerd als Pdd-er was met die nieuwe stempel niet blij) (zoon overigens een kind uit mijn eerste huwelijk dus geen kind van mijn huidige partner)
Man kreeg allerlei mogelijkheden aangeboden om hem te helpen. Omdat hij destijds werkloos was, zou hij die met beiden handen aan kunnen grijpen. Maar ineens kreeg hij een baan en omdat de mogelijkheden die het Radboud biedt allemaal overdag zijn, (werk gaat op dat moment voor als je langer dan 7 maanden thuis gezeten hebt) kon dat even niet doorgaan.

Alleen al dat iemand je serieus neemt, ook de partner. Dat niet alleen de onderzoeker maar ook een arts bij het gesprek komt zitten, naar je luistert, tijd nemen, was een hele verademing voor ons beiden.
Het verbaast mij iedere keer weer hoe weinig hulp er is voor de partners van autisten. Dat zij als dominant gezien worden, terwijl zij vaak een heel gezin draaiende moeten houden, en zichzelf niet moeten (kunnen) verliezen in het (vaak) gevecht met een autistisch denkende man. Het vaak zoeken naar verloren spullen die niet op hun plek liggen wat voor de meeste mensen zo logisch is, maar voor ons een dagtaak vaak geworden is. Hoe vaak je ook zegt: 'Leg het dan op je vaste plek'. is en blijft tegen dovemansoren gezegd.
Mijn man ruimt andermans spullen graag op, zodat wij ze niet meer kunnen vinden maar zijn eigen spullen slingeren overal rond. Tot hij de deur uit gaat, terug rent omdat hij zijn gsm/sleutels/portemonnee kwijt is...
Voor veel vrouwen met een man met autisme zal dit een herkenbaar beeld zijn.

Het is jammer dat de rol van de partner vaak nog onderkent is, door de psychologen. Hoe wij vaak worstelen om ons eigen hoofd boven water te houden, plus dan nog de opvoeding van de kinderen, het werk, huishouden en ja het aansturen, want ook al wil je niet dat het nodig is, het is wel nodig. Niet altijd, maar vaak wel. En heel eerlijk: Hoeveel ik ook van mijn man houd, soms heel soms is er het plaatsvervangende schaamtegevoel als hij iets zegt of doet wat in mijn ogen niet kan, maar wat hij eruit flapt of doet omdat hij niet ziet dat het niet kan, of dat je dat niet kunt zeggen.
Ook het mompelen achter iemands rug blijft hij doen, vaak uit ongenoegen, maar ik probeer het toch maar te negeren. Ik praat tenslotte ook wel eens in mezelf. (hoewel ik wel het verschil merk als ik het doe of hij)
Kortom:  Het valt niet mee, eerlijk niet, maar er valt wél mee te leven, als je wilt.Opgeven, komt niet in mij op, hoewel ik dat wel van anderen hoor. Het is me te gemakkelijk. Maar dat wil niet zeggen dat hij niet zijn best moet proberen te doen, als hij dat kan met zijn autisme. Het is denk ik ook wel je instelling of in mijn geval, mijn man die inziet dat hij autisme heeft, en er aan wil werken het beter te maken voor zichzelf en zijn omgeving! Dat helpt enorm! En daar ben ik hem dan ook dankbaar voor. Hij heeft een tijdje ook een Mindfulness cursus voor Autisten gevolgd en hoewel hij daar nu niet veel meer mee doet (helaas) heeft hem dat destijds veel geholpen.
Mocht iemand met een partner met autisme tips hebben dan houd ik mij uiteraard aanbevolen! Heel graag.
Voor alle partners met een man/vrouw met autisme tenslotte:



© KH

2 comments:

Daan (Dan) said...

suxes ermee...
x

A van de Aa said...

Keep calm, and ..... sterkte & Succes