Monday, 26 March 2012

Leven met een partner met autisme



Leven met een partner die autisme heeft. Dat doe ik nu al vijf jaar. Makkelijk is anders. Ik loop steeds vaker tegen dingen aan die een 'normaal' (wat is normaal?) mens niet heeft. Of een 'normaal' stel niet heeft. Tenminste, dat vermoed ik dan.

In het begin merkte ik ook helemaal niks aan hem. Maar toen woonde hij ook alleen. Lekker overzichtelijk, een eigen huishouden, geen kids, alles routine. Geen wolkje aan de lucht. Pas toen hij bij ons kwam wonen, liep hij tegen van alles aan. Vooral tegen de pubers en de omgang met die pubers. Pubers zijn voor een volwassen autist lastig. Ze doen onverwachte dingen. Dingen die ze niet kennen want vooral Vriend was als puber een brave, gehoorzame puber. Deed keurig wat van hem verlangd en verwacht werd. Maar ja, zo zijn pubers nu eenmaal niet over het algemeen. Zeker die van mij niet.
Nu heb ik uit mijn eerste huwelijk dus twee zonen waarvan de Jongste Pdd-nos heeft. Een aan autisme verwante sociale contactstoornis. Ja, hoe zoek ik ze uit, dat dacht ik ook toen anderhalf jaar geleden Vriend dezelfde diagnose kreeg. Waarschijnlijk inderdaad daarop. Ik zal het onbewust aangevoeld hebben. Wat het niet minder makkelijk maakt. Er zijn dagen dat alles van een leien dakje loopt. Maar er zijn dagen bij.... Dan kun je me letterlijk opvegen.



Vriend gaat om de zoveel tijd naar het GGZ naar een sociaal verpleegkundige. Hij krijgt hulp om met zijn 'stempel' te leren omgaan. Hij heeft op zijn werk verteld wat hij heeft en zo weten ze daar ook dat hij af en toe anders kan reageren.
Wat mij af en toe zwaar valt is dat ze bij het GGZ zeggen dat ik hem moet aansturen. Letterlijk moet zeggen wat hij wanneer moet doen. Dat hij dan vervolgens (in een perfecte wereld) naar mij zou moeten luisteren (volgens zijn sociaal verpleegkundige) en niet gefrustreerd raakt. Maar ik ben zijn moeder niet. Dat wil ik ook niet zijn. Het feit dat hij autisme heeft betekend dat ik onze relatie/ons leven lang, alles voor hem moet aanwijzen, opschrijven, vertellen hoe en wat hij dingen moet doen. Soms valt me dat dus zwaar. Vooral als ik zelf even op iemand zou willen leunen. Dat gaat dus niet. Ik kan zelf nergens met mijn verhaal heen. Ik heb niemand waar ik 'even' mijn ei kwijt kan. Waar moet ik heen met mijn frustraties? Mijn kinderen? Nee, dus, die zijn te jong en hebben al genoeg meegemaakt in hun jonge leven. Mijn moeder? Die zegt alleen maar: 'Ja meid, ik heb je gewaarschuwd.' Waarop ik denk: O ja? Waarvoor dan? Ik wist vijf jaar geleden nog niet dat hij dit had. En dan nóg! Moet je van iemand af gaan van wie je houdt omdat hij 'anders' is? Nee toch?
Bij vriendinnen? De meesten haakten al af na mijn scheiding en de rest heeft hun eigen sores. Die zitten echt niet meer op die van mij te wachten. Mijn zus? Die heeft haar eigen drukke leventje.
En daar zit ik dan. Op mijn eigen weblog, en ja ik geef het heel eerlijk toe.
Soms, heel soms, voel ik me alleen staan in de relatie. En heel zielig. Het gevoel dat ik 'de kar alleen trek'. Gelukkig duurt dat niet lang. Want als ik in die vijf jaar iets geleerd heb, dan is het sterk zijn, en mijn diepste verdriet ver te weg stoppen.
Of ik dat erg lang vol kan houden weet ik niet. (terugkerend thema: De 'steen' op mijn maag, is dat (onverwerkte) verdriet naast dat het stress was)
Feit is, dat leven met een man die een autistische contactstoornis heeft heel moeilijk en zwaar is bij tijd en wijle. Zeker als alle aandacht alleen bij de autist ligt en nooit bij de partner die het allemaal maar hoort te doen.
Voelt de autist zich soms gefrustreerd, ik denk dat veel van hun partners zich nog meer gefrustreerd voelen, omdat ze er alleen voor staan en zoals ik, nergens terecht kunnen.



Natuurlijk is het niet alleen maar kommer en kwel. We kunnen ook veel lachen samen, gelukkig wel. Je moet er wel de humor van in kunnen zien. Het heeft ook zeker zijn voordelen al zitten er ook erg veel nadelen aan. Als de administratie opgeborgen wordt in draagtassen in plaats van in mappen dan wordt je daar niet echt heel blij van natuurlijk. Als je partner tig 'vaste' plekken heeft voor zijn sleutels en foeterend door het huis loopt omdat zijn sleutels niet op de vaste plek liggen ook niet. Dan is dat ook niet het juiste moment om te zeggen: Waarom leg je ze dan ook niet op 1 vaste plek! Dat kan je nog wel eens op een gescheld achter je rug komen te staan. Ook iets waar ik nog steeds niet aan gewend ben en nooit aan zal wennen. Het in zichzelf mopperen over mij achter mijn rug.
Maar de voordelen:
- Ik hoef nooit meer een krant te lezen, wil ik iets weten over wat er in het nieuws is, vraag ik het aan Vriend. Die weet alles tot in detail.
- Wil ik van mijn woonplaats naar laten we zeggen Groningen met de trein? Vraag ik het Vriend, die weet precies welke trein, vanaf welk perron, hoe laat en hoeveel het kost en wanneer ik waar moet overstappen en hoe laat ik er dan ben. Een wandelend spoorboekje noem ik hem ook wel. Dat de NS hem nog niet aangenomen heeft! Werkt beter dan Prorail!
- Vriend heeft jarenlang voor ik hem leerde kennen, zich alleen maar in blauwe overhemden in alle soorten getooid. Hele rijen hingen er in zijn kast, keurig op volgorde. Effen, geruite, gestreepte. Allemaal lichtblauw. Kon je je geen bult aan vallen. Heel overzichtelijk en veilig. En nóg ging me geen licht op. Duh!
- En bezorgd en lief voor mij is hij ook wel. Soms té.
Kan er nog wel veel meer opnoemen.

Dat mensen met autisme niks kunnen voelen is onzin. Vaak hebben zij meer gevoel in hun kleine teen dan mensen die 'niks' mankeren. Alleen ze uiten het anders. Jongste zoon bijvoorbeeld wil niet knuffelen. Wil niet aangeraakt worden. Als kind wel, maar ja nu is hij een puber. Dat doe je niet als puber. Dat is stom! Dat snap ik toch wel? Nee eigenlijk niet. Maar als het moet, dan doe ik het maar met die ene knuffel per week die ik krijg. Vriend is gelukkig erg knuffelig. Maar mensen aanvoelen, dat doen zij beiden niet. Ze zeggen soms dingen die ze beter niet kunnen zeggen. Of anders hadden moeten zeggen.
En ja, als partner moet ik dus vragen wat ik gedaan wil hebben. Vaak meerdere keren. Nog vaker moet ik erbij zeggen dat hij het echt NU moet doen omdat hij het anders vergeet. Hij raakt daar vaker door geïrriteerd dan nodig. Omdat hij nog niet geaccepteerd heeft dat hij het niet alleen kan. Hij wil dingen dan perse alleen doen en vaker dan nodig gaan ze dan fout. Waarop hij weer gefrustreerd raakt.

Het blijft lastig. Uiteindelijk komen we er wel alleen vind ik het lastig dat ik de rol van 'aanwijzer' toebedeelt gekregen heb. Niet alleen moet ik hem vertellen wat hij wel en niet moet doen maar daardoor krijg ik ook onbedoeld de frustratie van hem over me heen. Hijzelf heeft dat niet eens door en eerlijk, ik tot voor kort ook niet. Want over het algemeen gaat het gewoon goed, maar gewoon omdat er soms een mindere week tussen zit, sla ik aan het denken en filosoferen over hoe het is als je partner autisme heeft.
Mijn filosofie is: alles gebeurd voor een reden. En ook hiervoor is een reden. Wat die reden is, ik denk dat ik hem moet helpen. De keerzijde is, dat het mij weer sterker zal maken. En samen zullen we het redden, dat is zeker.
Als je genoeg van elkaar houdt kun je heel veel aan.

© KH

19 comments:

Daan (Dan) said...

haal dat boek van Christiane Beerlandt eens uit de bieb, mocht je je er sterk genoeg voor voelen... misschien kan je daar iets mee?

en verder: ik weet dat email op een heel adere mnaier werkt dan 'echte' vrienden, maar je kan altijd met je frustraties en dingen bij me terecht, he?

X-X-X

Kati said...

I know dear, online friends zijn vaak meer aanwezig dan real live friends, en da's fijn! Thanks! xxx

Anonymous said...

het is en blijft een gevecht, van begin tot eind. Toch moet je af en toe ook zaken scheiden. Het is niet altijd zijn "autisme" wat speelt. Ik herken namelijk heel veel dingen die je bespreekt en ik heb een voor het oog "gezonde partner". Pas op voor die valkuil. Ik ken mijn partner nu ook bijna 5 jaar. Jaren met diepe dalen en mooie hoogtes, maar je zet toch twee wildvreemde karakters dag en nacht bij elkaar. Logisch dat je dan geregeld wordt geconfronteerd met irritaties en zaken die IK/WIJ anders zouden hebben gedaan. Ik moet alles voor hem doen. Kleren klaarleggen, afspraken maken, de rotzooi achter zijn kont aan opruimen, hij doet niets om en rond en in het huis, en ga zo maar door. We hebben een grote rugzak vol verleden en hij moet met twee lastige pubers in huis dealen. Al met al niet gemakkelijk voor ons allebei. Ik hoop je hiermee een beetje een hart onder de riem te steken, het gras aan de overkant is immers altijd groener dan bij ons zelf! sterkte meid.. knuffel Katie

Anonymous said...

Hallo kati, ik voel met je mee. Ook ik heb een partner met autisme. We zitten nu in een medische molen om hulp te krijgen. we hebben al 9 jaar een relatie en ik heb altijd de kar getrokken en ik doe letterlijk alles, maar ik kan er vaak niet meer tegen. Hoe ouder hij wordt hoe erg het wordt. We hopen samen dat we nieuwe dingen leren om weer dicht tot elkaar te komen.

Claire said...

wauw en wow, zo 'blij' dit te lezen
zoveel herkenning

waar ik het meeste moeite op dit moment mee heb is dat de buitenwereld niet verder kijkt en mij als dominant neer zet bijvoorbeeld

Kati H said...

Claire, ik herken dat! Dat heb ik ook. Zeggen ze tegen mij dat ik niet zo 'kattig' moet zijn tegen hem. Maar ze weten niet wat er zich thuis allemaal afspeelt en dat er meer is dan wat zij zien. (of willen zien)

Jantina said...

oh wat een herkenning. Na 17 jaar tobben zit partner nu sinds 2 jaar in therapie maar heeft mij er nooit bij willen betrekken. Ik ben ook nooit uitgenodigd voor gesprekken. Nu ben ik sinds kort eindelijk in beeld en krijg ik op het eerste gesprek van de SPV-er te horen dat ik "ook wel dominant dingen zeg" en dat hij begrijpt "dat dit voor meneer vervelend is" . Geen woord naar mij toe over de hel waar ik al jaren mee te maken heb. Iemand die dagelijks ruzie zoekt met mij, met mijn zoons. Die nooit behulpzaam is. Die alleen maar aan zichzelf denkt en het wordt met de jaren alleen maar erger. "zijn familie" is inmiddels van mening dat zijn problemen voortkomen uit mijn gedrag. (terwijl het als kind al speelde)

Kati H said...

Jantina, wat erg jouw verhaal! Er is nog zoveel onwetendheid bij de zg. experts op het gebied van autisme. Kijk eens op de site van het NVA of zoek een andere hulp voor jullie. Wij zijn uiteindelijk zeer goed en bekwaam geholpen bij het Radboud in Nijmegen. Al blijf ik vinden dat de rol vn de partner zeer verwaarloosd wordt!! Sterkte!

claudia said...

Jantina

Wat een herkenbare situatie beschrijf jij, het had mijn verhaal kunnen zijn. Door dit te lezen geeft me dat weer beetje moed nu ik er zo enorm door heen zit..

Hague said...

Jantina, ik herken dat zo...mijn partner had altijd al autistische trekjes, maar nadat ik een hersenbloeding kreeg en zijn vader overleed is het echt losgebarsten. Soms trek ik het ff niet meer..

Jolie said...

Hoi Kati,

Mooi om te lezen dat veel dingen er herkenbaar zijn, terwijl mijn situatie heel anders is. vooral het gevoel van alleen zijn en de kar moeten trekken bots ik elke keer weer tegen aan. Soms denk ik even dat ik gewoon normaal moet doen en het niet zo zwaar moet maken, dat ik me aanstel, het is erg fijn om te lezen dat dat anderen dit ook hebben.

xxx

GracefullyGracia said...

Hi Kati,

Ik leef al meer dan twintig jaar met een partner die autistisch is. Helaas kwam ik daar pas de laatste drie jaar achter, door mijn werk als leerkracht. In de jaren ervoor wist ik dat er iets anders was aan mijn partner, maar deze wilde nooit zijn medewerking verlenen. Na heel veel verdriet en het gevoel te hebben dat ik gek was of gek werd, is hij uiteindelijk het traject hulpverlening ingestapt. De diagnose Autistisch kwam er vervolgens uitrollen, iets dat ik al vermoedde. Ik heb veel van mijn leven opgegeven en veel dromen en wensen moeten laten varen, omdat manlief er niets mee kon. Ook ik was eerder getrouw en heb twee inmiddels volwassen kinderen uit een eerder huwelijk. Ik herken je verhaal en ik kan het zo voor je aanvullen, maar goed dat kost me wel een dagje!Een tip voor jou, die ik helaas zelf niet heb gehad. Denk ook aan jezelf, aan jouw wensen en dromen. Een warme groet van mij, Grace

Joyce said...

Beste Kati,


Ik herken mezelf enorm in jou verhaal, ik ken mijn partner inmiddels 8 jaar, 3 jaar geleden ben ik bevallen van ons eerste dochtertje, daarna begon hij ander gedrag te vertonen, zoals woede-aanvallen, snel gepikeerd, alles moest volgens schema lopen en er vanaf wijken was dramatisch, weglopen na drukte en niet weten of hij nog thuis zou komen etc.

Voordat mijn dochtertjes geboren werden was het een hele sympathieke, humoristische man, maar goed, zoals jij al aangaf, structuur in zijn eigen omgeving, we zagen elkaar alleen in de weekenden, dus hij had alle tijd voor zichzelf.

Inmiddels hebben we 2 schatten van dochtertjes, maar alles wat betreft opvoeding komt op mijn schouders, inclusief alle zorgen wanneer ze ziek zijn, ze zijn beiden namelijk chronisch ziek, wat enorm energie kost.
Je kan jezelf vreselijk eenzaam voelen, krijgt weinig liefde of begrip, ik heb ook meermalen gedacht om bij hem weg te gaan, maar dan is er toch dat stukje liefde wat je voor hem voelt en niet te vergeten, mijn dochtertjes van 3 en 1 jaar.
Wat als zij een weekend bij papa moesten zijn? Dat gaat niet lukken, want bij de minste prikkels wordt hij al boos en heeft de situatie niet onder controle, dat betekent dat ik zeker niet kan gaan voordat de kinderen oude genoeg zijn om voor zichzelf te zorgen.
Erg he?! Die gedachte en wat kan ik me er ontzettend schuldig door voelen. Heel graag kom ik ook in contact met mensen die een autistische partner kennen, want in je omgeving durf je het niet te vertellen, de schaamte overheerst, 2 vriendinnen weten het en mijn ouders, maar toch wil je niets laten merken, buiten af en toe even je hart luchten en weer verder gaan.

Hoe ik de weg ga bewandelen weet ik niet, ben ik sterk genoeg om vol te houden? Of kies ik straks toch voor het geluk samen met mijn kindjes en ervaren hoe een prettige relatie wel kan zijn.

Jij heel veel sterkte, weet dat er toch mensen zijn die je begrijpen.... xxx

Kati H said...

Dank je wel voor je reactie Joyce. Ook al is dit blogje al uit 2012 ik krijg er nog steeds reacties op! Het is gewoon schrijnend hoe weinig er gedaan wordt voor de partner van iemand met autisme! Hoe wij met zijn allen tegen muren oplopen en het soms onszelf gaan verwijten terwijl we alleen maar een luisterend oor en begrip willen.

Inmiddels ben ik voornamelijk in het Engels aan t schrijven op dit blog maar je kunt altijd je verhaal kwijt hier want ik schrijf nog steeds erover met enige regelmaat. Ik snap wat je bedoelt, en schuldig voelen hoeft totaal niet, we voelen t allemaal zo!

Heel veel sterkte! xxx

Belinda van Ee said...

Zo herkenbaar, ik wordt vaak gezien als de bitch die haar man afkat, maar mensen zien niet dat ik thuis de kar trek, dat hij dingen belooft aam anderen en dat ik hem dat moet helpen herinneren. Op dit moment is hij bezig met onderzoek naar autisme, bij onze zoon is dat kortgeleden vastgesteld, ik herken ook zoveel bij mijn man. Ik hoop dat er wat uitkomt, misschien dat sommige mensen in mijn omgeving dan ook begrip voor mij gaan krijgen. Door de verhalen hier te lezen voel ik me minder alleen staan.

Belinda van Ee said...

Herkenbaar. Laat je niet gek maken, zoek steun bij iemand die ook naar jou luistert.

Kati H said...

Dank je wel voor je verhaal Belinda. Het is zo belangrijk dat de partner ook gehoord wordt maar dat gebeurt nog veel te weinig vind ik! Heel veel sterkte! xxx

Suzan Stenzel said...

Herkenbaar en mooi geschreven.
Wat is het moeilijk om mensen te vinden, die in hetzelfde schuitje zitten (of zaten..... heb nog niet verder gelezen dan dit stuk) en wat is het fijn als je dan toevallig online zo'n krachtig en positief verhaal tegenkomt.....
Suzan

Kati H said...

Dank je wel voor je reactie Suzan. Het is idd niet makkelijk om als partner van iemand met autisme gehoord te worden. Je wordt al snel afgedaan als zeuren of je moet het maar dragen. Je zult het er maar mee moeten doen de rest van zijn leven. Hulp is er niet of nauwelijks en informatie al helemaal niet. Fijn dat ik nog steeds reacties krijg, misschien idd weer tijd voor een update op dit stuk. :)