Leven met een partner met autisme

Leven met een partner die autisme heeft. Dat doe ik nu al vijf jaar. Makkelijk is anders. Ik loop steeds vaker tegen dingen aan die een 'normaal' (wat is normaal?) mens niet heeft. Of een 'normaal' stel niet heeft. Tenminste, dat vermoed ik dan.

In het begin merkte ik ook helemaal niks aan hem. Maar toen woonde hij ook alleen. Lekker overzichtelijk, een eigen huishouden, geen kids, alles routine. Geen wolkje aan de lucht. Pas toen hij bij ons kwam wonen, liep hij tegen van alles aan. Vooral tegen de pubers en de omgang met die pubers. Pubers zijn voor een volwassen autist lastig. Ze doen onverwachte dingen. Dingen die ze niet kennen want vooral Vriend was als puber een brave, gehoorzame puber. Deed keurig wat van hem verlangd en verwacht werd. Maar ja, zo zijn pubers nu eenmaal niet over het algemeen. Zeker die van mij niet.
Nu heb ik uit mijn eerste huwelijk dus twee zonen waarvan de Jongste Pdd-nos heeft. Een aan autisme verwante sociale contactstoornis. Ja, hoe zoek ik ze uit, dat dacht ik ook toen anderhalf jaar geleden Vriend dezelfde diagnose kreeg. Waarschijnlijk inderdaad daarop. Ik zal het onbewust aangevoeld hebben. Wat het niet minder makkelijk maakt. Er zijn dagen dat alles van een leien dakje loopt. Maar er zijn dagen bij.... Dan kun je me letterlijk opvegen.



Vriend gaat om de zoveel tijd naar het GGZ naar een sociaal verpleegkundige. Hij krijgt hulp om met zijn 'stempel' te leren omgaan. Hij heeft op zijn werk verteld wat hij heeft en zo weten ze daar ook dat hij af en toe anders kan reageren.
Wat mij af en toe zwaar valt is dat ze bij het GGZ zeggen dat ik hem moet aansturen. Letterlijk moet zeggen wat hij wanneer moet doen. Dat hij dan vervolgens (in een perfecte wereld) naar mij zou moeten luisteren (volgens zijn sociaal verpleegkundige) en niet gefrustreerd raakt. Maar ik ben zijn moeder niet. Dat wil ik ook niet zijn. Het feit dat hij autisme heeft betekend dat ik onze relatie/ons leven lang, alles voor hem moet aanwijzen, opschrijven, vertellen hoe en wat hij dingen moet doen. Soms valt me dat dus zwaar. Vooral als ik zelf even op iemand zou willen leunen. Dat gaat dus niet. Ik kan zelf nergens met mijn verhaal heen. Ik heb niemand waar ik 'even' mijn ei kwijt kan. Waar moet ik heen met mijn frustraties? Mijn kinderen? Nee, dus, die zijn te jong en hebben al genoeg meegemaakt in hun jonge leven. Mijn moeder? Die zegt alleen maar: 'Ja meid, ik heb je gewaarschuwd.' Waarop ik denk: O ja? Waarvoor dan? Ik wist vijf jaar geleden nog niet dat hij dit had. En dan nóg! Moet je van iemand af gaan van wie je houdt omdat hij 'anders' is? Nee toch?
Bij vriendinnen? De meesten haakten al af na mijn scheiding en de rest heeft hun eigen sores. Die zitten echt niet meer op die van mij te wachten. Mijn zus? Die heeft haar eigen drukke leventje.
En daar zit ik dan. Op mijn eigen weblog, en ja ik geef het heel eerlijk toe.
Soms, heel soms, voel ik me alleen staan in de relatie. En heel zielig. Het gevoel dat ik 'de kar alleen trek'. Gelukkig duurt dat niet lang. Want als ik in die vijf jaar iets geleerd heb, dan is het sterk zijn, en mijn diepste verdriet ver te weg stoppen.
Of ik dat erg lang vol kan houden weet ik niet. (terugkerend thema: De 'steen' op mijn maag, is dat (onverwerkte) verdriet naast dat het stress was)
Feit is, dat leven met een man die een autistische contactstoornis heeft heel moeilijk en zwaar is bij tijd en wijle. Zeker als alle aandacht alleen bij de autist ligt en nooit bij de partner die het allemaal maar hoort te doen.
Voelt de autist zich soms gefrustreerd, ik denk dat veel van hun partners zich nog meer gefrustreerd voelen, omdat ze er alleen voor staan en zoals ik, nergens terecht kunnen.



Natuurlijk is het niet alleen maar kommer en kwel. We kunnen ook veel lachen samen, gelukkig wel. Je moet er wel de humor van in kunnen zien. Het heeft ook zeker zijn voordelen al zitten er ook erg veel nadelen aan. Als de administratie opgeborgen wordt in draagtassen in plaats van in mappen dan wordt je daar niet echt heel blij van natuurlijk. Als je partner tig 'vaste' plekken heeft voor zijn sleutels en foeterend door het huis loopt omdat zijn sleutels niet op de vaste plek liggen ook niet. Dan is dat ook niet het juiste moment om te zeggen: Waarom leg je ze dan ook niet op 1 vaste plek! Dat kan je nog wel eens op een gescheld achter je rug komen te staan. Ook iets waar ik nog steeds niet aan gewend ben en nooit aan zal wennen. Het in zichzelf mopperen over mij achter mijn rug.
Maar de voordelen:
- Ik hoef nooit meer een krant te lezen, wil ik iets weten over wat er in het nieuws is, vraag ik het aan Vriend. Die weet alles tot in detail.
- Wil ik van mijn woonplaats naar laten we zeggen Groningen met de trein? Vraag ik het Vriend, die weet precies welke trein, vanaf welk perron, hoe laat en hoeveel het kost en wanneer ik waar moet overstappen en hoe laat ik er dan ben. Een wandelend spoorboekje noem ik hem ook wel. Dat de NS hem nog niet aangenomen heeft! Werkt beter dan Prorail!
- Vriend heeft jarenlang voor ik hem leerde kennen, zich alleen maar in blauwe overhemden in alle soorten getooid. Hele rijen hingen er in zijn kast, keurig op volgorde. Effen, geruite, gestreepte. Allemaal lichtblauw. Kon je je geen bult aan vallen. Heel overzichtelijk en veilig. En nóg ging me geen licht op. Duh!
- En bezorgd en lief voor mij is hij ook wel. Soms té.
Kan er nog wel veel meer opnoemen.

Dat mensen met autisme niks kunnen voelen is onzin. Vaak hebben zij meer gevoel in hun kleine teen dan mensen die 'niks' mankeren. Alleen ze uiten het anders. Jongste zoon bijvoorbeeld wil niet knuffelen. Wil niet aangeraakt worden. Als kind wel, maar ja nu is hij een puber. Dat doe je niet als puber. Dat is stom! Dat snap ik toch wel? Nee eigenlijk niet. Maar als het moet, dan doe ik het maar met die ene knuffel per week die ik krijg. Vriend is gelukkig erg knuffelig. Maar mensen aanvoelen, dat doen zij beiden niet. Ze zeggen soms dingen die ze beter niet kunnen zeggen. Of anders hadden moeten zeggen.
En ja, als partner moet ik dus vragen wat ik gedaan wil hebben. Vaak meerdere keren. Nog vaker moet ik erbij zeggen dat hij het echt NU moet doen omdat hij het anders vergeet. Hij raakt daar vaker door geïrriteerd dan nodig. Omdat hij nog niet geaccepteerd heeft dat hij het niet alleen kan. Hij wil dingen dan perse alleen doen en vaker dan nodig gaan ze dan fout. Waarop hij weer gefrustreerd raakt.

Het blijft lastig. Uiteindelijk komen we er wel alleen vind ik het lastig dat ik de rol van 'aanwijzer' toebedeelt gekregen heb. Niet alleen moet ik hem vertellen wat hij wel en niet moet doen maar daardoor krijg ik ook onbedoeld de frustratie van hem over me heen. Hijzelf heeft dat niet eens door en eerlijk, ik tot voor kort ook niet. Want over het algemeen gaat het gewoon goed, maar gewoon omdat er soms een mindere week tussen zit, sla ik aan het denken en filosoferen over hoe het is als je partner autisme heeft.
Mijn filosofie is: alles gebeurd voor een reden. En ook hiervoor is een reden. Wat die reden is, ik denk dat ik hem moet helpen. De keerzijde is, dat het mij weer sterker zal maken. En samen zullen we het redden, dat is zeker.
Als je genoeg van elkaar houdt kun je heel veel aan.

© KH