Leven met een partner met autisme - update

Omdat ik nog altijd reacties krijg op mijn blogje van 2012 over leven met een partner met autisme wilde ik eens een update geven. Een soort van; hoe is het nu met.

Toen, 2012 en nu bijna 2017, vijf jaar later. Een wereld van verschil en toch ook weer niet. Het GGZ daar lopen we al lang niet meer. Toen de sociaal verpleegkundige vond dat ik manlief maar zijn hele verdere leven aan moest sturen en ik zei dat ik dat geenszins van plan was omdat zij er waren om hem dingen te leren, een autist is tenslotte niet stom en slim genoeg om iets aan te leren, keek hij mij aan of ik het grootste onmens was dat hij in zijn hele leven gezien had. Ik kan dingen nogal eruit flappen dus misschien is dat ook wel zo. Maar dan nóg; ik blijf erbij dat ik dat vreselijk onzinnig vind. Hoezo moet de partner hem zijn verdere leven aansturen? Ben ik zijn moeder? Dan groeien de verhoudingen toch ontzettend scheef? Kennelijk was de sociaal verpleegkundige niet de enige die het niet helemaal snapte want ook de psycholoog die we daarna bezochten, manlief eerst daarna ik alleen en vervolgens samen, snapte niet wat ik bedoelde. Ik kletste hem zo onder tafel met zijn psychologische onzin. Niet dat psychologie onzin is, maar die van hem wel. Of hij had zelf een of andere stoornis want als wij, partners van, ergens goed in zijn is in iedereen stoornissen herkennen.
Een tijdje gebeurde er niks meer tot we bij het Radboud in Nijmegen konden komen. Eindelijk herkenning! Daar snapten ze ons precies en vooral ook de rol van de partner. Helaas konden we niet terug voor een groepsgesprek elke zoveel weken omdat die overdag was en man net een nieuwe baan had na een paar maanden werkeloos te zijn geweest.
Misschien moeten we nu weer eens proberen daar tussen te komen, inmiddels is de baan vast geworden.

Maar op zich; het gaat goed, ups en downs, de ups zijn wel met meer op het moment.
Misschien schipper ik ook wel teveel. Tussen man, kids en mezelf. Als de jongens die toch allebei al de volwassen leeftijd hebben, teveel lopen te klieren en hij zich eraan ergert, moet ik het misschien gewoon laten begaan. Hij moet leren van zo'n situatie weg te lopen, hij is tenslotte degene die zich ergert. Net als het gefoeter, ik doe het nu af met een grapje maar het stoort me nog steeds. Gelukkig richt het zich niet meer op mij zoals in het begin maar het is er nog wel.

Je leert ermee omgaan denk ik, of ermee leven. Het ligt vooral aan jezelf, aan wat je kunt hebben. Heb je een klankbord? Aan wie kun je je ei kwijt? Het is jammer dat 'men' nog steeds van mening is dat de partner maar moet aansturen en dat er te weinig aandacht is voor waar de partner mee worstelt. Er zou veel meer aandacht voor partners met mensen met autisme moeten zijn.
Want soms hebben ook wij even de behoefte aan meer informatie of even het uitwisselen van ervaringen. Vaker nog ligt de focus alleen maar op Asperger's terwijl er zoveel verschillende soorten autisme zijn.

Mijn jongste zoon begon begin dit schooljaar met een nieuwe opleiding en heeft niet verteld op school dat hij pdd-nos had. Hij vindt zelf dat hij het niet heeft. Zijn diagnose kwam op 5 jarige leeftijd en nu hij 19 is (bijna 20) denkt hij dat hij alleen de ADHD diagnose nog maar heeft en ook dat nog niet eens zo heel erg. (stuitert hij ) Hij is zelf met zijn medicatie gestopt en zijn mentor vond dat het goed ging dus 'mam, waarom moet ik die zooi nemen dan?' Tja... je bent volwassen. En eerlijk is eerlijk , zijn pdd is lang zo erg niet, of zichtbaar als die van zijn stiefvader! En zou die diagnose op 5 jarige leeftijd wel goed gesteld zijn? Niet te vroeg? Bij zijn stiefvader is hij pas op zijn 36e gesteld en dan denk ik; waarom zag zijn moeder dat allemaal niet?
Jongste was als kind zo anders dan nu, nadat de lagere school hem veranderd (verpest) heeft. Hij moest ineens van alles, er werd een druk op hem gelegd, hij moest zijn zoals de rest, met hetzelfde tempo.

En zo gaat het in deze maatschappij met vele autisten; ze vallen tussen de wal en het schip door de prestatiegerichte maatschappij die niet kijkt naar het individu. Je moet meelopen met de middenmoot die we nog eens een tandje harder laten lopen. Presteren, presteren, presteren! Als je achterloopt en in de stress schiet, krijg je een test en een stempel. ADD, ADHD, PDD, etc...

Laat iedereen toch zichzelf zijn, op zijn/haar eigen tempo. Dan komen ze er ook wel. Al dan niet met onze hulp.

© KH

ps als iemand naar aanleiding van mijn 'partner met autisme' blogs wil praten over zijn/haar ervaringen kun je altijd een berichtje achterlaten. :)